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南康区0-6岁儿童孤独症谱系障碍筛查干预服务规范(试行)(定)

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南康区 0-6 儿童孤独症谱系障碍筛查 预服务规范 (试行)


孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干预可不同程度改善患儿症状和预后。为规范儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,儿童健康,根据国家卫生健康委关于《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》精神,结合本地工作实际,特制定本规范

、服务对象

辖区内常住的 0-6 岁儿童

、服务目的

()面向社会公众开展科普宣传,形成全社会关心关爱孤独儿童及家庭的良好社会氛围。

()针对目标人群加强健康教育,提高儿童家长孤独症科普识知晓率,增强家长接受筛查、诊断和干预服务的主动性和积极性。

()规范儿童孤独症筛查、诊断、干预康复服务,提升效果,减少精神残疾发生,促进儿童健康。

、服务内容

包括健康教育、筛查、诊断、干预康复等4部分容。

()健康教育

通过多种方式,向社会公众和儿童家长普及孤独症基本知识,宣传筛查、诊断、干预措施,提高科学知识知晓率。引导 家长树立儿童健康第一责任人意识,积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预服务。

()筛查

1、初筛。

1)初筛机构。为开展预防接种业务的医疗卫生机构。

2)初筛人员。经过孤独症筛查培训的预防接种机构工作 人员。

3)初筛时间。1岁以内婴儿期4次,分别在3、6、8、12 月龄时;1至3岁幼儿期3次,分别在18、24、36月龄时;学龄前期2次,分别在4、6岁时。

1.疫苗接种时间与 ASD 初筛时间对应关系表


时间

ASD 筛查

新生

卡介苗、 乙肝

1

2

3

灰、百白破

4

灰、百白破

5

百白破

6

肝、A 群流脑





时间

ASD 筛查

8

风、 乙脑

9

A 群流脑

12

水痘

18

百白破、麻腮风、 甲肝

2

3

A+C 流脑

4

脊灰,水痘

6

A+C 流脑、 白百破


4初筛工具。通过“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表二维码”进行筛查及信息直报 (下图)。

5初筛方法。结合国家基本公共卫生服务0-6岁儿童健 康管理项目的服务时间和频次,通过应用“儿童心理行为发育问 预警征象筛查表”等方法 (即《国家基本公共卫生服务规范》 0-6岁儿童健康管理服务规范中发育评估相关内容),为0-6 儿童提供9次心理行为发育初筛服务。

6结果判断。存在下列情形之一的,为初筛异常。

儿童心理行为发育问题预警征象筛查存在一条及以上性。

二是任何年龄段儿童出现语言功能和社会交往能力障碍倒退。

未发现异常的,告知家长下次筛查时间。发现筛查结果阳性

,及时进行健康宣教和干预指导,同时告知家长及时转诊。

7转诊服务。对于初筛异常的儿童,指导家长尽快转诊 至具备复筛能力的县级医疗机构接受复筛。填写《0-6岁儿童心行为发育初筛转诊单》附件1

2、复筛

1)复筛机构。区第一人民医院、区中医院、区妇保院。

2)复筛工具。

孤独症筛查量表,包括“修订版孤独症筛查量表(M-CHAT)”“孤独症为评定量表 (ABC)”;“0-6岁儿童发育行为评估量 (简称“儿心量表-II”) 等发育量表。

3)复筛方法及内容。

①病史询问。了解儿童现病史,询问和观察儿童有无语言障碍、交流障碍、为刻板、兴趣狭隘等症状,了解初筛结果等。

②应用孤独症筛查量表和“儿心量表-II”等发育量表

A18月龄以下儿童。

应用儿心量表-II”等发育量表复筛。“儿心量表-II”从 大运动、精细动作、适应能力、语言和社会行为5个能区,测 儿童发育水平。评估总分低于70分,提示存在发育障碍;评估总 分在80分以上但语言、适应能力或社会行为任何一个能区单项得 低于70分提示存在发育偏离。评估总分为70-79分者应在3 内采用相同方法进行复查。

B18-24月龄儿童。

应用“修订版孤独症筛查量表(M-CHAT)”复筛。量表中共 23个项目,每个项目2级评分。量表中项目11182022“是”,其余项目回答“否”视为项目不通过。若核心项目27 9131415中有两项或以上不通过,或者在全部项目中有三 个项目或以上不通过者,为筛查不通过,提示存在孤独症风险。

C24月龄及以上儿童。

应用“孤独症行为评定量表 (ABC)”复筛。量表中共5个能 57个项目。评估总分大于等于53分为未通过,提示存在可疑孤独症症状。

18月龄及以上儿童,同时应用“儿心量表-II”等发育 开展复筛。“儿心量表-II”从大运动、精细动作、适应能力语言和社会行为5个能区,测评儿童发育水平。评估总分低于70 分,提示存在发育障碍;评估总分在80分以上但语言、适应能力 或社会行为何一个能区单项得分低于70分提示存在发育偏离评估总分为70-79分者,应在3个月内采用相同方法进行复查

(4)结果判断。存在下列情形之一的,为复筛异常。

一是史询问或观察发现有语言障碍、交流障碍、行为刻板兴趣狭隘等一项或多项异常的。

二是孤独症筛查量表提示存在孤独症风险、可疑孤独症症状

三是“儿心量表-II”等发育量表提示存在发育障碍或发育 离。

级复筛机构在省妇幼信息平台填报儿童的基本信息及筛查结果

5)结果处理与转诊服务。

筛查人员向家长合理解释复筛测评结果,根据结果决定复查或转诊

是复筛未见异常。告知家长继续接受0-6岁儿童健康管理服务;3个月内再次到原复筛机构进行复查,仍未见异常者继 0-6岁儿童健康管理服务,异常者按照复筛异常处理。

二是复筛异常。填写《0-6岁儿童心理行为发育复筛转诊单》( 附件1),指导家长带儿童尽快转诊至赣州市妇保院孤独症管理进一步诊断。

对于复筛异常的儿童,复筛机构在积极联系转诊的同时,应及时进行健康宣教,开展个性化指导及干预,减轻或纠正儿童发育偏离

(三)诊断

1、诊断机。赣州市妇幼保健院 (孤独症管理中心)。

2、辅助断工具。儿童孤独症评定量表(CARS)等。

3、诊断方法。通过病史询问、行为观察、体格检查与神系统检查、孤独症量表测评及必要的辅助检查等,根据《疾病和有关健康问题的国际统计分类》(ICD-10)孤独症诊断标准进行综合评估后进行诊断。

1病史询问。详细了解儿童生长发育史,重点询问社交沟通、言语、认知能力、运动等方面的发育情况,了解儿童现病史、既往史以及父母孕育史、家族史等

2)行为观察。以对儿童的行为观察为主,重点观察儿童社会交往、语言和非语言交流。可设置一些特定环境与活动,观察儿童的社交沟通、对人的反应、对环境与玩具的反应、目光对视情况、意状态、自发言语表达和特殊言语表现、情绪调节、特殊行为和兴趣、躯体活动和运动协调等方面的行为表现。进行发育量表测查时的行为表现也应适当记录。

3)体格检查与神经系统检查。了解体格生长情况,测量头围、身高、体重,了解发育情况,观察面部特征及全身皮肤,查有无先天畸形、视听觉障碍,检查神经系统有无阳性体征等。

4)量表测评。应用儿童孤独症评定量表(CARS)等量表行测评。CARS量表共15个项目,每个项目4级评分。评估总分小于30分为非孤独症,大于等于30分为孤独症。

5)辅助检查。

与神经系统疾病、代谢性疾病等所致精神障碍进行鉴别,或

对符合孤独症诊断标准的儿童寻找可能相关的致病因素。可结合儿童具体情况,选择必要的辅助检查,如电生理检查 (脑电图诱发电位)、影像学检查 (头颅CT或磁共振)、染色体和基因检查等。

诊断孤独症,还需与言语和语言发育障碍、智力发育障碍、反应性依恋障碍、童年社交焦虑障碍、选择性缄默症、儿童精神裂症等进行鉴别诊断。

同时注意共患病的诊断,如注意缺陷多动障碍、抽动障碍、、强迫症等。

州市妇幼保健院孤独症管理中心负责在省妇幼信息平台孤独症诊断信息。

4诊断结果告知与转诊服务。

1)确诊孤独症儿童。向家长说明诊断结果和病情,告知可采取的干预康复方法、政府有关部门康复救助政策及信息。对 于经典型ASD转介至居住所在地已备案的干预康复机构进行干 康复。对于重症身心障碍及遗传综合征等难治疗型ASD或其他 难患者建议在赣州市妇保院孤独症管理中心救治。

遗传综合征 (genetic syndrome):这是指若干种症状同时 遗传的疾病。包括神经、心血管、骨骼肌、泌尿、精神等多个系 统产生多个症状。治疗一般需要多学科诊疗

重症身心障碍:指处于重度智力障碍以及重度肢体运动障碍的患者。将处于重症心身障碍状态的儿童称为“重症心身障碍儿”。需要HUD病房监护,具有比普通儿更高的死亡率及治疗难度

2)排除孤独症儿童。结合临床症状、发育评估及相关检 查结,向家长说明诊断情况。如发现有孤独症以外的健康问题应告需进一步接受诊断和治疗。

3)暂时不能确诊儿童。指导家长尽早开展干预,告知家 2个月后复查

( 四 ) 干预康复

1、干预康复训练机构。为具有儿童孤独症干预康复能力的 特殊教育机构、综合医院儿科和儿童保健科、精神专科医院儿科儿童医院、妇幼保健机构、有条件的基层医疗卫生机构和有资质 儿童心理康复机构。

2、基本原则。

1)早期干预。早期干预可以显著改善孤独症儿童预后, 实施干预越早越好。确诊患儿应立即干预,针对初筛、复筛阶段 符合转诊条件的儿童均应及时进行健康宣教、指导和干预

2)个体化干预。孤独症儿童发育水平各不相同,应测评 患儿社交、语言、认知、适应能力等各个能区发育水平,依据评 果制定个体化教育干预计划。

3)科学循证。 目前孤独症干预方法很多,应选择有明确 循证医学证据的科学有效方法。

4)长程高强度。孤独症作为一种神经发育障碍性疾病需要长期干预,干预时长一般需要持续数年甚至更长。同时,必保证每天有足够有效干预时间,每周干预时间应在20小时以

5)基层为主。积极推进以医疗机构、基层医疗卫生机构为基础,家庭积极参与的干预康复模式,帮助孤独症儿实现就近就便干预。

6)家庭参与。鼓励家庭和家长积极参与干预,对家庭和家长进行全方位支持和教育,提高家庭在干预中的参与程

3、干预方法

1)行为干预。根据年龄、发育水平等选择有循证医学依据的早期干预方法,以改善社会交往、语言和非语言沟通能力为核心内容,以行为疗法为基本手段,结构化教育与自然情境下养育为干预基本框架,培养生活自理和独立生活能力,减少不适应行为提高生存技能和交往能力。

2)家庭干预和支持。父母及家人的参与和支持是孤独症儿童干预和康复的重要策略和措施。通过科普宣教、示范咨询等 方式,鼓励父母和家人学习孤独症相关知识和家庭干预方法,主 要原则包括:对孤独症儿童行为的理解、接纳、包容、尊重和关 爱;对孤独症儿童的情绪和行为问题,通过养育过程中的陪伴互 动、生活照护和游戏玩耍,以快乐、适度和巧妙的方式,进行家 庭干;关注儿童的成长表现,发现儿童的特殊兴趣和个人能力进行相应的培养和转化。同时,关心父母自身心理状态和身体健

,提供相应的帮助。

3)药物治疗。目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物。对于有严重情绪行为障碍和共患疾病的孤独症儿童应及时转至相关医疗机构,严格在专科医师指导下选择和使用药物

4、干预步骤。

1)开展评估。在干预前应采用规范的发育和行为等评估 量表进行评估,以便了解儿童孤独症核心症状、各种能力发展水以及生活质量。

2)制定方案。根据评估结果,确定干预目标,制定干预方案,选择干预方法,确定干预场所,促进孤独症儿童社交沟通 行为的出现和发展,改善孤独症儿童严重情绪障碍,矫正孤独症 儿童异常行为,培养良好适应性行为,促进语言、交往、认知等能力的全面发展。

3)实施干预。制定长期、中期、短期和每日训练计划干预训练应以儿童社会交往和交流障碍为中心,注重全面发展应用行为分析技术和自然发展行为干预。

4)效果评定。干预康复机构应与诊断机构密切合作。对于接受预康复的孤独症儿童,每3-6个月对核心症状改善力发展、生活质量提高等干预效果进行评定,了解改善情况估干预效果,干预康复机构根据评估结果及时调整目标、方案和方法。

5预康复场所选择原则

干预康复过程中可根据孤独症儿童年龄、病情轻重、能力水平以及家庭状态等,选择适宜的干预康复场所和方法

1)3以内的儿童,属于抢救性治疗,推荐高强度的ESDM PRT。可以在家庭治疗为主,但不推荐单纯的家庭教育。

2)3-6岁儿童,病情相对轻、具备一定社会交往和交流能 力的可在普通幼儿园接受融合教育,同时结合专业机构训练;病情较重、社会交往和交流能力弱的可在专业医疗机构、特殊教育 构或有资质的康复机构接受康复,继续鼓励家庭参与。

36以后的儿童均建议在教育机构(含特教机构)接受教育。

预康复机构应及时评估患儿康复情况,做好干预康复记

0-6儿童孤独症筛查、诊断、干预康复服务内容流程图见2

服务机构和人员技术要求

(一)承担初筛服务的机构。应当设置预防接种筛查登记岗 位及地点。明确至少1名接受过儿童心理行为发育筛查技术培训 并合格、从事儿童保健务的专职医务人员。制定合适的制度导家属在筛查结束后再进行预防接种。

(二)承担复筛服务的级医疗机构。应当设置诊室1独立的理行为测查室1间,配备必要测查设施设备,环境安静安全。明确至少2名接受过儿童孤独症筛查和发育评估测查技术培训并格、从事儿童保健服务的医务人员。

(三)儿童孤独症诊断机构。为具有孤独症诊断能力的医疗构。应当配备符合临床诊疗要求的诊室1间、独立的心理行为查室1间。诊断人员应为具备诊断资质的精神卫生科、儿科童保健科的医生。

(四)干预康复机构。包括干预机构及康复治疗机构,康复 治疗机构设置标准见附件3

五、质控指

(一)初筛率>95%统计期限内辖区0-6岁儿童接受心理行 发育初筛人数/统计期限内辖区0-6岁疫苗接种儿童人数 × 100%

(二)复筛率>90%统计期限内辖区0-6岁儿童心理行为发 育初筛异常者到复筛机构接受复筛人数/统计期限内辖区初筛 人数 × 100%

(三)诊断率>80%统计期限内辖区0-6岁儿童心理行为发 育复筛异常者已转诊到诊断机构接受诊断的人数/统计期限内0-6岁儿童心理行为发育复筛阳性人数×100%

1

0-6岁儿童心理行为发育初筛转诊单

(第一联 疫苗接种机构留存)


儿童姓名 性别 出生日期

长姓名 联系电话


诊原因 1 预警征象筛查结果 未见异常

异常,具体注明未通过项目

2 语言功能及社会交往功能询问

异常 语言功能障碍或倒退 社会交往能力障碍或倒退

儿童在以上情况,建议转诊到区妇保院进一步接受复筛。

医疗机构 医生签字 填写日期




0-6岁儿童心理行为发育初筛转诊单

(第二联 由家长携带至级接诊机构)

备注:就诊时须携带本转诊


儿童姓名 性别 出生日期

长姓名 联系电话


诊原因 1 预警征象筛查结果 未见异常

异常,具体注明未通过项目

2 语言功能及社会交往功能询问

异常 语言功能障碍或倒退 社会交往能力障碍或倒退

儿童在以上情况,建议转诊到区妇保院进一步接受复筛。

医疗机构 医生签字 填写日期




0-6岁儿童心理行为发育复筛转诊单

(第一联 级复筛机构留存)


儿童姓名 性别 出生日期

长姓名 联系电话


诊原因

1病史未见明显异常 存在疑似孤独症症状,具体为:

2发育量表评估 (儿心量表-II) 未见明显异常 可疑 (评估得分0~79分)

发育偏离 发育障 3孤独症量表筛查

3.1 M-CHAT结果 ( ) 个核心项目阳性, ( ) 个项目阳性

见明显异常 存在孤独症风险

3.2 ABC结果 未见明显异常 存在可疑孤独症症状

存在以上情况,建议转诊到赣州市妇幼保健院进一步接受诊断

医疗机构 医生签字 填写日期


0-6岁儿童心理行为发育复筛转诊单

(第二联 由家长携带至诊断机构留存)

备注:就诊时须携带本转诊单和0-6岁儿童心理行为发育复筛记录

儿童姓名 性别 出生日期

长姓名 联系电话


诊原因

1病史未见明显异常 存在疑似孤独症症状,具体为:

2发育量表评估 (儿心量表-II) 未见明显异常 可疑 (评估得分0~79分)

发育偏离 发育障 3孤独症量表筛查

3.1 M-CHAT结果 ( ) 个核心项目阳性, ( ) 个项目阳性

见明显异常 存在孤独症风险

3.2 ABC结果 未见明显异常 存在可疑孤独症症状

存在以上情况,建议转诊到赣州市妇幼保健院进一步接受诊断

医疗机构 医生签字 填写日期



2

ASD 全市筛流程图



















































3

孤独症康复治疗机构设置标



1.机构要求

经政府相关职能部门审批登记,具有独立法人资格或有上级 主管部门, 已开展儿童康复的机构,三年内无重大责任事故。

2.场地环境

(1)机构应设置在安全区域内,严禁地处污染区、噪声 和危险区内,室内外康复训练场所应符合国家相关的安全规 定,固定且自成一体,安全、易于疏散、通风透气、采光好,色 彩设计、装饰应适合儿童的身心特点及无障碍要求;有专供儿童 使用的卫生间;如提供儿童午餐要有独立的厨房操作间。

(2)基本训练场所使用面积至少100㎡。其中:集体训练(交训练室)每生应≥3㎡,至少1间,每间至少30㎡;个训训练室 在训儿童比例不高于1:6-7,至少2间,每间不少于8㎡;专用 训练室(运动训练室/游戏室)至少1间,每间不少于50㎡;多功能 (家长咨询室/家长评估室/儿童评估室/教师培训室/资料 )1 间,每间至少20㎡(3)有条件的机构应增设:语言/ 知训练室、音乐游戏活动室(治疗室)、生活辅导室等专用训练室。

3.设施设备

(1)集体训练室:配备儿童的课桌椅、大小白()板、多媒体





学设备、适合儿童特点的教学挂图、卡片、相关教具等。

(2)个训训练室。配备个别化康复训练课程表、个训用桌椅、 教具等

(3)训练室。 ①运动训练室/感统训练室:配备滑板车、 大滑板、吊筒、钻滚筒、羊角球、大龙球、布袋跳、触觉球、按 摩地垫、平衡木及平衡踩踏车等;②语言/认知训练室:配备图形 认知组件、“看图说话”用的挂图、录音机或语言治疗机、非语 言交流写字画板等; ③音乐游戏活动室 (治疗室):配备各种小 型敲击乐器、电子琴或钢琴、收录放机、拼图、插板、积木、彩 色画、黑板、剪纸及贴图用具、纸牌、精细运动训练用玩具、 儿童作品展示柜等; ④生活辅导室:配备洗漱、饮食、清洁、简 单劳动日常生活训练物品等; ⑤多功能训练室(家长咨询室/ 长培训室/儿童评估室/教师培训室/资料室):配备接待用桌 椅、案柜、电脑、电脑桌椅等,配备基本康复与教学评估设备, 配备供家长学习、借用的康复普及读物和玩教具等;⑥有条件的 设立户外活动场地:配备滑梯、秋千等大型玩具。

4.人员要求

(1)理人员: 由科室主任或分管孤独症儿童康复工作的部 负责人担任,有一定的业务管理和协调能力,经过管理专项培训。

(2) 康复治疗师:具有医疗、康复等专业背景且取得康复疗师初级资格证书,至少有2名以上接受过孤独症医疗康复专 培训且格人员,康复治疗人员与儿童的比例为1:4-1:6





:非医疗机构可聘用老师替代康复治疗师。专业背景为 大中专院校幼儿教育、特殊教育等教育专业的老师;教师与儿童 的比例为:1:3-1:5。骨干教师要有3年以上特殊教育或孤独症 童康复2年以上实践经验,具有孤独症儿童康复训练评估和 制定个别化康复训练计划的能力,能够规范实施个别化康复训练 计划

5.服务能力

5.1能够开展系统的康复训练,年均在机构内训练时间不少 10月及以上的孤独症儿童不少于10名。

5.2.能够开展ABA、结构化教学,能进行专业的发育评估( 至 少能开展包括DDST、儿心量表、M-CHAT的发育学测评)

5.3.每日基本康复训练至少3小时(集体训练1小时、社交训 0.5小时、个训训练0.5小时);康复评估与训练建档率100% 训练总有效率≥85%

5.4.康复训练活动每名儿童每周开展音乐游戏活动至少3

,每次至少0.5小时;每月开展社会融合活动至少1次,每次至 0.5小时,康复评估与训练建档率100%;康复训练总有效率≥ 85%

5.5.开展家长指导和培训等支持性服务。亲子训练和家庭康 复指导每周至少1次,每次至少0.5小时;家长培训每月至少2次, 至少0.5小时,儿童家长培训率100%,家长对培训工作的满 意率≥85%,有相关记录和资料。



5.6.建立康复档案。建立在训孤独儿童康复训练档案、包括 康复评估、康复计划、康复教学和各项活动等的文字、图片和音 资料。

5.7.各项规章制度健全,包括卫生保健、安全管理、康复业 务管理、应急预案管理、财务管理、服务管理、档案管理、设备 管理度等,年度进行检查和总结。